Нарушены ли права ребенка-инвалида?

Помогите нам разобраться в следующей ситуации: Нарушены ли права ребенка-инвалида?

Об этом сообщает Футляр от виолончели

Мой сын ребенок-инвалид.

Диагноз моего сына, Никиты: органическое поражение головного мозга, спастический тетрапарез, ДЦП смешанной формы, правосторонняя врожденная косолапость, астигматизм обоих глаз, судорожная готовность, судороги, задержка психо-речевого развития

Врачами ФГБУ СПб НЦЭПР им. Г. А. Альбрехта ему было рекомендовано пройти ночной видео ЭЭГ мониторинг для исключения судорожного синдрома. Чтобы не упускать время(в любом случае бесплатное исследование нам не было предложено врачами ни в нашем городе, ни в С-Петербурге), повезли ребенка сами в Невромед (Москва), делать платно это исследование. Но так вышло, что у моего сына обнаружили судороги эпилептического характера (результаты были готовы по истечении 10 дней). Пока мы ждали результаты, у ребенка два раза подряд были впервые настоящие судороги по несколько минут (и это несмотря на то, что пили противоэпилептические препараты по назначению).

Поговорив с неврологом и почитав статьи с хорошими отзывами, решили ребенка везти в НПЦ мед. помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы г. Москва, на лечение судорог и подбору правильных медикаментов.

На сайте НПЦ указано следующее:

НПЦ медицинской помощи детям является государственным учреждением здравоохранения и оказывает специализированную медицинскую помощь детям в возрасте от первых дней жизни до 18 лет по следующим направлениям: хирургическое и комплексное реабилитационное лечение врожденных пороков развития и приобретенных деформаций черепно-челюстно-лицевой области, а также опорно-двигательного аппарата; комплексное лечение всех видов злокачественных и доброкачественных опухолей; хирургическое и реабилитационное лечение врождённых пороков развития центральной нервной системы; лечение врожденной и приобретенной тугоухости; лечение заболеваний сетчатки у новорожденных и грудных детей; комплексная терапия всех видов судорожных состояний, в том числе устойчивых к стандартному лекарственному лечению.

Это именно наш случай, поскольку до полутора лет у Никиты(моего сына) была судорожная готовность и подборы медикаментов врачами как нашего города так и врачами других городов(РДКБ, 18 БОЛЬНИЦА г. Москва, Больница Св. Ольги, невролог в ин. Турнера С-Петербург) не давали результатов, а порой даже приводили к ухудшению состояния(с этим мы столкнулись и сейчас). Повышение дозы, которые прописывает наш невролог, результата не дает.

Итак, мы выбрали наиболее подходящее медицинское государственное учреждение, но моего сына там отказались принять на бесплатной основе, т. к. он не имеет прописки(причем постоянной)в г. Москва. При всем при этом заведующая, невролог-эпилептолог, подтвердила, что ребенку необходимо срочное лечение и подбор лекарств. На вопрос сколько лечение будет стоить, ответ был дан: примерно ТЫСЯЧ СЕМЬДЕСЯТ.

Я не спорю, для кого-то это небольшая сумма, но мы являемся малоимущей семьей, работает только мой муж, отец двоих детей, и нам придется собирать эту сумму примерно год(на лечение всегда откладываем всю пенсию ребенка, все его пять лет жизни).

А ведь судороги у ребенка с таким диагнозом приводят к резкому откату в развитии, а это значит все чего мы достигли с таким огромным трудом(ребенок ходит при поддержки за руку уже большое расстояние, активно ползает на попе, понимает обращенную к нему речь)

Очень много сил, терпения и денег потратили на то, чтобы ребенок, который пострадал по вине врачей стал более менее нормальным.

Пожалуйста, помогите нам либо попасть бесплатно туда, либо оплатить лечение. Друзья, знакомые, родные помогают сейчас кто чем может, но такую сумму очень трудно собрать в короткий срок. И еще сумма 70000 не точная(а если понадобиться больше?! На меньшее вряд ли стоит надеяться), плюс нужны будут препараты(получаем компенсацию за отказ от препаратов).

Почему государственное учреждение закрыто на бесплатной основе для моего сына?

Также хотела поинтересоваться еще таким вопросом. Врачи рекомендовали Никите санаторно-курортное лечение, в ИПР все прописано. Справка в ФСС с заявлением была отдана в январе 2012 года. Заявление написали в Хилово (Псковская обл). Но нам не было предложено ничего за прошлый год. В этом году невролог предложила Калининград в январе месяце. Мы просили поздне весенний, летний и ранне осенний период, поскольку ребенок еще плохо передвигается и невозможно одной маме с таким ребенком и кучей зимней вещей поехать на реабилитацию на дальние расстояния. К тому же именно ранней весной, зимой и поздний осенью ребенок много болеет, а значит вся поездка на реабилитацию не только может не помочь, но и ухудшить здоровье ребенка. Опять же очень многие родители с такими детьми пытаются попасть в ЕДКС Евпатория, т. к. там все приспособлено именно для таких тяжелых детей(пандусы, дорожки, лифты), хорошее лечение со всеми необходимыми процедурами, также(как в нашем случае) есть возможность пройти курс гипсования, при необходимости даже сделать операцию, ну и конечно воздух Крыма, который способствует уменьшению простудных заболеваний. Почему же в Москве организован фонд помощи, который помогает детям-москвичам туда ездить?! А нам надо собирать…только как?!

Хотя бы какую-то организовывали финансовую поддержку для поездки туда, пусть даже 50%

Все документы, если нужны, вышлю.

С уважением Стекольникова Инна Игоревна (мать). Тел. 8 911 385 2179.