Спасите мою жизнь, необходимо обеспечение жизненно важным препаратом

                                                                                                                                                   Губернатору Псковскай области

Об этом сообщает Руспрес

                                                                                                                                                   Турчаку Андрею Анатольевичу

                                                                                                                                                    От Сергеевой Татьяны Сергеевны

                                                                                                                                                    Проживающей по адресу:181600,Псковская                                                                                                                                                                                                 область,Гдовский район,                                                                                                                                                                                                                                      д.Слобода,ул.Приозерная д.3 кв .1

                                                                                                                                                                        тел:89113975513

                                                                                                                                                                       e-mail:[email protected]

                                                                                                                                Обращение.

 Я больна тяжелым редким гематологическим заболеванием-проксизмальная ночная гемоглобинурия(ПНГ). Являюь инвлидом 3-й группы. Прошу в неотложном порядке обеспечить меня назначенным мне по жизненным показаниям препаратом экулизумаб (копия выписки прилагается) в связи с тяжелым ечением заболевания, так как, применяемое мне в настоящее время лечение является паллиативным(симптоматическим), не приносит должного положительного результата в лечении заболевания, следствием чего является прогрессирующее ухудшение сотояния моего здоровья с риском необратимых осложнений и непосредственной угрозой жизни. По данному вопросу я обращаюсь уже не в первый раз. На данный момент я лежу в Псковской областной больнице в гематологическом отделении. Состояние моего здоровья ухудшается с каждым днем. Мне всего 22 года и хочется жить.

Обращаю Ваше внимание, что мои права на получение назначенного мне по жизненным показаниям препарата экулизумаб закреплены следующими законодательными актами:

-Федеральным законом от 21.11.2011 №323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", в соответствии со ст.4 (п.1, 2, 4, 5 и 6) и статьями 16, 44 и 83 которого на органах власти субъектов Российской Фкдерации лежит прямая обязанность по обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни гражданина или его инвадилизации.

-Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. №403, утвердившим Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни гражданина или его инвадилизации, в который входит пароксизмальная ночная гемоглобинурия.

-Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 №890, которое регламентирует порядок бесплатного лекарственного беспечения граждан на региональном уровне за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, и в соответствии с которым я имею право на бесплатное обеспечение всеми показанными для моего лечения средствами независимо от наличия их в существующих подзаконных ограничительных списках или перечнях как инвалид 3-й группы, относящейся к категории льготной группы населения, а также как ражданин,страдающий гематологическим заболеванием ПНГ, относящимся к категории заболеваний "цитопения", также указанном в  данном Постановлении;

-Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год и плановый период 2014 и 2015 годов, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 22 октября 2012 г. №1074, и регламентирующий бесплатное обеспечение граждан лекарственными препаратами, предназначенными для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности;

-Федеральным Законом от 17.07.1999 № 178-ФЗ, "О государственной социальной помощи";

-Ст.7,41 Конституции Российской Федерации в части прав гражданина РФ на охрану его здоровья.

Ответственность за состояние обеспечения населения лекарственными средствами  и изделиями  медицинского назначения, в том числе на льготных условиях и бесплатно, возложена на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации и финансирование на эти цели должно осуществляться за счет средств территориальных бюджетов. Все вышеуказанные функции регламентируются соответствующими заканодательными актами Российской Федерации по разграничению полномочий и их безусловное исполнение относится к компетенции субъекта РФ.

В связи с вышеизложенным:

1.Прошу Вас обеспечить меня жизненно необходимым препаратом экулизумаб в соответствии с имеющимися медицинскими (жизненными)  показаними в самые кротчайшие сроки, поскольку болезнь уже нанесла неоправимый вред моему здоровью, продолжает прогрессировать и угрожать моей жизни.

2.Внести мои данные в региональный сегмент Федерального Регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни грждан или их инвалидности (утв. постанвлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403).

Прилагаются копии на 16 листах.

Подпись Сергеева Т.С.                           02.03.2014 года