Уважаемые читатели, злопыхатели, фанаты и PR-агенты просим продублировать все обращения за последние три дня на почту [email protected] . Предыдущая редакционная почта утонула в пучине безумия. Заранее спасибо, Макс

Крик отчаяния (вопрос лечения ребенка)

10.03.2020 12:01

Здравствуйте!

Об этом сообщает Руспрес

Обращаюсь к вам не первый раз по подобному вопросу, но возможно последний…

Пишет вам мать ребенка-инвалида, который стал инвалидом в роддоме нашего города по вине врачей. Не побоюсь написать так как есть, поскольку это не мое личное мнение. На вторые сутки жизни моего сыночка, мне сообщили врачи, что упустили его ночью из-за нехватки персонала. Главврач позднее прокомментировал-постфактум. Ребенок очень пострадал…

 Прошлое не вернешь, ребенку уже 7 лет. Все 7 лет каждый день мы с сыночком ведем борьбу за его жизнь и здоровье. Каждый день я ищу информацию где и как лучше его лечить, к каким специалистам возить. Первый год жизни ребенка лежали во многих больницах, консультировались во многих центрах, начиная с Великих Лук, Пскова, Москвы и Питера. Добивались направлений и квот, где-то ездили за свой счет. Практически каждый раз, когда мы лежали на лечении, обследовании, ребенка выписывали в плохом состоянии. Мне приходилось брать на себя ответственность за его жизнь пока мы добирались до дома.

В результате мы были вынуждены отказаться от бесплатного стационара, поскольку ребенку становилось не только лучше, а хуже во много раз.

До 5 лет мы смогли ребенка лечить и реабилитировать ребенка за свой счет. Добились очень больших успехов несмотря на «букет» диагнозов. К сожалению, лечение и реабилитация стоит огромных денег. Когда свои средства были исчерпаны, пришлось упасть перед людьми на колени прося помощи для ребенка, денег на лечение и реабилитацию.

Два года добрые люди спасают моего сыночка. Я им очень и очень благодарна. Для сбора средств я сама создала странички в интернете. Переступив через свою гордость, через свое «не могу» я каждый день прошу, чтобы спасти своего ребенка от боли и страданий.

Также пишу и в благотворительные фонды, где в большинстве своем, сборы для детей с ДЦП приостановлены. К сожалению, сборы считаются не срочными и идут очень медленно. Параллельно я ищу, выбирая из самых лучших, реабилитации и лечения по квоте(бесплатно).

Так в марте 2014 года здравоохранение нам выделило квоту на лечение и обследование в РДКБ (г. Москва). Восемь месяцев мы ждали этого дня! Тем временем возили ребенка платно на обследование в Москву, проходили платные реабилитации в разных городах. В программе реабилитации прописано, что ребенок нуждается в санаторно-курортном лечении. Весной и летом я звонила много раз в ФСС г. Пскова с просьбой предоставить путевку в любой город. Мне отказали. В результате за 7 лет ребенок был только один раз в санатории и то благодаря тому, что я написала вам и вы помогли.

Сейчас ребенок в РДКБ Москва, находится там с 10 декабря. Лекарства не подобраны. Более того, ребенок опять доведен до неудовлетворительного состояния.

Что нам делать!?

В очередной раз я буду вынуждена отказаться от бесплатного лечения! Я не хочу опять увидеть как ребенок попадает в реанимацию.  Я не жалею себя, но я не выдержу! А ведь у меня двое детей!

Мне не пережать словами как мне жалко своего сыночка. Как мне жалко, что его губят … Как мне жаль, что я не заплатила за роды и не уехала рожать в другую страну!(дочу я рожала в Белоруссии и она слава Богу здоровенькая)

Я понимаю, что у меня только два варианта. Либо оставить все как есть и позволить сыну погибнуть, либо сидеть ночами напролет и просить в интернете у людей помощи, а может вообще выйти с сыном на улицу с протянутой рукой.

Не судите меня за это письмо, ради Бога!

Я всего лишь мать, которая пишет вам письмо обливаясь слезами, возможно на что-то надеясь…а может уже и нет. Я просто хочу спасти сына…

 Подобное я писала Президенту два года назад, результата нет. С их ответного письма я поняла, что помочь можете в чем-то лишь вы!

Если вы все-таки останетесь небезразличны к моему письму. Я вас умоляю, дайте нам направление в НПЦ помощи детям (Москва) государственная больница-лечение платное. Нам необходимо обследование с консультациями минимум раз в полгода до отмены диагноза. Только там нам помогли. Только туда я у вас просила направления два года назад и полтора.

Что касается реабилитации, то, наверное, и просить не стоит, поскольку только платная дает хорошие результаты.

С уважением, Стекольникова Инна Игоревна.

Тел : 8(911)385-21-79

Группа помощи ребенку : https://vk.com/club50187047



Инна Стекольникова 29.12.2014   12:28 #
по уходу за ребенком-инвалидом

Благодарю за ответ.

Во всех этих учреждениях мы были.

Как и прежде я вас очень прошу, умоляю, выделить средства в государственное учреждение "НПЦ помощи детям" для подбора моему сыночку комплексной терапии судорожных состояний устойчивых к стандартному лечению. Только там помогли ребенку(на время)! Гарантий нет, что помогут за одну поездку. У нас нет возможности оплатить дорогостоящее лечение(для восстановления здоровья ребенку необходимо лечение и реабилитация).Как я и писала выше, необходимо обследование хотя бы раз в полгода до отмены эпидиагноза. Если ребенку будут своевременно и правильно назначаться ПЭПы, то в совокупности с хорошей и также своевременной реабилитацией мы спасем Никиточку!

В противном случае, мы будем вынуждены приостановить все реабилитации и начать сбор заграницу для обследования и подбора ПЭП. Опять же парадокс-если в России нам не могут помочь, почему не выделят средства на обследование заграницей? Ведь в здравоохранении такой пункт есть! Что для этого нужно? Ребенку уже 7 лет, десятки лекарств испытаны! Десятки больниц и центров мы посетили и государственных и коммерческих! О некоторых ПЭП российские врачи даже не знают, которые давно и с успехом применяют за рубежом!

Уважаемый, Игорь Потапов и все кто помогает в решении вопроса!

Услышьте мои просьбы, почувствуйте как нам тяжело, как страдает и мучается ребенок! Ведь он все понимает, ведь еще в ноябре этого года, находясь на реабилитации в Екатеренбурге, мы с сыночком ходили с радостью за ручку, радовались его успехам, надеялись на светлое будущее, на жизнь БЕЗ БОЛИ И СТРАДАНИЙ! Неужели нет выхода!? Неужели отсутствие связей, денег, упущенное время... все-же сможет окончательно погубить моего сыночка!?