Отказ в категории "Ребенок-инвалид"

Уважаемый Андрей Анатольевич.

Об этом сообщает Руспрес

Прошу помочь в рассмотрении вопроса инвалидности моего ребенка - Головиной Ольге Вадимовне 15.07.2001 года рождения.

28.05.15 в бюро МСЭ №2 г. Пскова было повторное  переосведетельствование в категории "ребенок-инвалид" моей дочери. В инвалидности было отказано. 

Диагноз Болезнь Крона установлен в марте 2012 г. В НЦЗД РАМН г.Москвы. У ребенка тяжелое рецидивирующее течение с поражением ротовой полости, тонкой и толстой кишки. Белково-калорийная недостаточность 1 степени, железодефицитная анемия легкой степени. Сопутствующий диагноз : актиномикоз правой слюнной железы, свищ подчелюстной области справа (удаление паталогических тканей – осень 2014).

Получить стойкую ремиссию не удается. На данный момент у девочки стул 3-4 раза в день со слизью и примесью крови.  По данным колоноскопии от 20.03.2015 в перианальной области кандиломатозные разрастания, множественные язвенные дефекты с воспалением, не исключают свищевое отверстие  с наложением гноевидного отделяемого. Кроме того: повышение СОЭ и ЦРБ, высокие цифры кальпротектина. Решено было начать повторно введение азатиоприна, системных стероидов. Введение хумиры (адалимумаба) 1 раз в семь дней, вместо одного раза в две недели. Учитывая  тяжелые язвенные дефекты в дистальных отделах кишки, решается вопрос о наложении колостомы с целью заживления слизистой. Следующая госпитализация 10.06.2015. для коррекции терапии.

За два месяца до переосвидетельствования ребенку назначили гормональную терапию, что привело к увеличению веса тела, но не повлияло на соматическое  состояние . Назначена остеоденситометрия.

Ребенок по жизненным показаниям получает дорогостоящий препарат – хумира (адалимумаб). Препарат "Хумира" получали по федеральному бюджету. Отмена инвалидности может привести к неполучению бесплатного медикаментозного обеспечения, к несвоевременному  введению препарата, что может привести к обострению заболевания и ухудшению и так нестабильного состояния ребенка.

Критерии, по которым снята группа ребенок-инвалид (соотношение роста, веса и диарея), по-моему мнению, не соответствует тяжести существующего заболевания.

Прошу помочь в решении сложившейся проблемы. 

С Уважением Головина Наталия.