Подпрограмма 4 "Охрана здоровья матери и ребенка". Обеспечение детей больных целиакией специальным питанием.
10.03.2020 12:26Уважаемый Андрей Анатольевич, моему племяннику, Антоненко Александру Игоревичу 2009 г.р. установлен диагноз Целиакия, тяжелое течение.Сопутствующий диагноз: :задержка физического развития , Белково- энергетическая недостаточность, дефицит массы тела, остеопороз.
Об этом сообщает Руспрес
Это заболевание требует соблюдения безглютеновой диеты пожизненно.
Ранее, согласно приказу Минздрава РСФСР № 117от 04.07 1991, ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. Было понятно, что здесь важен не данный статус, а уровень социальной поддержки, которую предоставляет Государство ребенку, чьё заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Но больные целиакией не соответствуют критериям по ограничению жизнедеятельности и группу инвалидности им не устанавливают.
Подпрограмма 4 « Охрана здоровья матери и ребенка» Государственной программы Псковской области «Развитие здравоохранения на 2014-2020 годы» утвержденной постановлением Администрации Псковской области от 28.10.2013 № 488:
За счет средств федерального и областного бюджета больные целиакией
обеспечиваются специализированными продуктами питания.
Однако мой ребенок никаких льгот, материальной и иной помощи не получает, специализированными продуктами питания не обеспечивается.
Безлютеновые продукты российского и импортного производства дороже аналогичных, не безглютеновых в 3-5 раз. Наша семья тратит значительные средства на соблюдение ребенком безглютеновой диеты.
Лечащим врачом СпбГПМУ ,Улановой Н.Б. было рекомендовано дополнительное питание Пептамен -Юниор, длительно , стоимость одной банки 400 гр. - 1300 р.
Материальное положение семьи не позволяет покупать такое дорогостоящее, но в то же время необходимое питание для ребенка.
Ежегодная компенсационная выплата на ребенка в возрасте до 18 лет, страдающего заболеванием целиакия, не являющегося инвалидом в городе Санкт- Петербург составляет 10376 рублей в год. Размер выплаты с учетом индексации на 2017. В других регионах России : Вологодская область около 1000 р в месяц. Ставрополь 1000 р в месяц.
Свердловская область до 8 кг импортной безглютеновой смеси ежемесячно.
Новосибирская область -ежемесячная дотация на питание.
Прошу Вас разобраться в сложившейся ситуации ,такая семья как наша не единственная в Псковской области.