У нас в Доме с маяком 150 кажется детей со СМА.

Сегодня мэр Москвы давал награды сотрудникам НКО. После церемонии была возможность задавать вопросы без предварительного согласования со службой протокола. Я спросила про обеспечение спинразой детей со СМА – какие у Москвы планы. (В прошлый раз, когда я хотела задать этот вопрос, мне его служба протокола не согласовала). Сейчас Собянин ответил, что ждет что решат на федеральном уровне про финансирование, и тогда будет решать про Москву. Сказал что боится, что все дети со СМА из регионов приедут в Москву за спинразой.

Я потом шла на работу и думала, а при чем тут федеральные решения? Обязательство по обеспечению детей со СМА спинразой лежит на уровне субъекта. То есть за то чтобы у москвичей было лекарство, отвечает мэр Москвы из денег города Москвы. И некоторые субъекты уже начали обеспечивать своих детей. Например Московская область для нескольких детей провела закупки, Псков, Чечня, не помню какие еще города. Да, спинраза очень дорогая, и есть бедные дотационные субъекты, которым без федеральных денег не справиться. Но Москве при наших тратах на плитку, украшение и освещение города и тд и тп, мне кажется грех не купить пациентам с московской пропиской спинразу прямо сейчас. А потом если пойдут федеральные деньги, то и прекрасно. Но пока мы их ждем, дети со СМА умирают без лекарства. Для них каждый месяц ожидания критичный.

Коллеги по хоспису меня потом поругали, что я вместо того чтобы поблагодарить Правительство Москвы за поддержку нашего хосписа все еще что-то прошу. Вообще они правы – Правительство Москвы взяло на себя частичное (20%) финансирование нашего хосписа, они нам дали в безвозмездную аренду здание в центре Москвы, согласовывают все субсидии и вопросы, которые мы просим. У нас с ними вообще никаких проблем и сложностей в коммуникации нет, во всем идут нам на встречу и помогают хоспису. За это правда спасибо огромное. Мы работаем еще в Московской области, где от правительства ничего не дождешься, никто ничего не решает и ни за что не отвечает, так что разницу видим просто огромную. Спасибо Москве )

Но со спинразой меня вопрос правда очень беспокоит. У нас в Доме с маяком 150 кажется детей со СМА. Без спинразы они все умрут. Со спинразой мы возможно снимем их с учета хосписа и не будем тратить городские деньги на оказание им паллиативной помощи, потому что она им будет не нужна. Очень хочется, чтобы Москва не ждала что скажут на федеральном уровне, а скорее бы решала вопрос с препаратом для своих жителей своими силами (а они у Москвы есть).