Книжка Ани Старобинец сильно перевернула наше общество

Два года назад я была в церкви, там читали письмо от патриархии, которое надо было всем подписывать, чтобы запретили аборты. Мне стало ужасно противно, я вышла из церкви и пошла куда глаза глядят и пришла в книжный магазин Москва. Нашла там книжку Ани Старобинец «Посмотри на него», купила, села в кафе читать. На 3 часа опоздала на день рождения Аньки, потому что не могла не дочитать до конца.

Книжка про то, как в России и как в Европе делают аборт на поздней стадии. Укол ребенку в сердце в животе у мамы, искусственные роды. Ребенка могут унести сразу или дать маме посмотреть на него. Это в Германии конечно предлагают посмотреть. В России не предлагают. Не предлагали.

Когда я написала про эту книжку на фейсбуке, на меня посыпалась куча писем от женщин, которые столкнулись с такой же ситуацией в России, это были совершенно душераздирающие истории о том, как в России все было чудовищно и бесчеловечно. Мы тогда в хосписе написали у нас на сайте, что готовы помогать женщинам, которые ждут рождения неизлечимо больного ребенка. Но три месяца к нам никто не обращался.

Книжка Ани Старобинец сильно перевернула наше общество. Мэр Собянин объявил пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. 24 роддом стал базой для этого пилотного проекта. И тогда все наши мечты начали сбываться.

Первый шаг – чтобы родителей перестали склонять к аборту и дали им выбор, не давили бы со своим медицинским мнением. Всем пришлось сильно перестраиваться. Потом надо было научиться выписывать новорожденных неизлечимо больных детей домой. Раньше они месяцами, а то и годами кочевали по больницам и реанимациям. Сейчас оказалось, что уже на 7 дней они могут выписаться из больницы домой. И это для родителей совсем другая ситуация – стоишь ты у кроватки в больнице или живешь у себя дома со своим ребенком так как тебе хочется.

За эти выходные в перинатальной программе хосписа в 24 роддоме родились 2 ребенка уже мертвыми. Мы все надеялись, что они родятся живыми и поживут какое-то время. Священник Иоанн Гуайта и фотограф Ефим ходили целый день по коридорам хосписа в ожидании, когда из роддома придут новости что «пора», и они быстро поедут крестить малышей, делать фотосессию и т.п. Эти дети умерли, еще не родившись.

НО. В роддоме их сопровождала доула от хосписа. Она поддерживала родителей, искупала и запеленала уже умерших малышей, помогла организовать все так, чтобы у родителей было время и пространство попрощаться с детьми. Одна семья все равно попросила, чтобы приехал фотограф Ефим и сделал фотографии ребенка, черно-белые фотографии. На них не видно фиолетовый цвет кожи. На этих фотографиях мама держит новорожденного малыша на руках, целует, крохотные трогательные пяточки или ладошки, малыш на руках у папы, мама с папой и ребенок все вместе. Фотографии совсем не страшные. На них непонятно, что ребенок мертвый.

Я думаю, для кого-то из вас это все «за гранью», и вы не понимаете, зачем это делать? Представьте, что родители ждали рождения ребенка 9 месяцев. Придумывали имя, отвечали на вопросы родственников и друзей про то «ну как дела?», уходили в декрет на работе и обещали сообщить «как только так сразу», покупали кроватку, пеленки и вещи, думали как изменится их жизнь после родов. Потом схватки, роддом, надо тужиться. А потом вдруг все – конец истории в считанные секунды – ребенок родился, не задышал, его завернули и унесли. Мама даже не успевает понять, что произошло. Как будто ничего и не было. Как будто ты и не мама. Ты никогда не держал своего ребенка на руках. Не помнишь его лица. Не целовал его пяточки. Был ли ты родителем? Внешне как будто и нет. Через пару дней можно выйти из роддома и возвращаться домой и на работу - с пустыми руками. Но внутри у тебя дыра в сердце на всю оставшуюся жизнь.

Очень важно сохранить драгоценные мгновения. Как выглядел твой ребенок? Эти фотографии родители потом пересматривают по тысячу раз много-много лет спустя. Это единственное, что останется на память об их ребенке. А еще отпечатки его крохотной ладони или пяточки. Срезанная прядка волос в кулоне. Браслет с именем. Бирка из роддома с датой и временем рождения.

В эти выходные к нам в хоспис – в свой выходной день! – пришли врачи из 24 роддома, в гости просто чтобы посмотреть хоспис и поговорить. Это люди, которые делают совсем нереальные вещи – выхаживают малышей весом 500 грамм! Недавно у них в роддоме родился ребенок весом 360 грамм! Они делают нереально крутые и передовые вещи. Но параллельно им периодически приходится сталкиваться со случаями, когда никакая современная медицина не может помочь, и ребенок умрет. Они встречаются с родителями перед родами на консилиумах. Они принимают эти сложные роды. Заботятся о малыше, если он родится живым.

И вот они все пришли к нам в хоспис, чтобы обсудить - как сделать все более по-человечески? Как лучше поддержать родителей? Как правильнее говорить с ними, как дать больше информации, как обеспечить осознанный выбор? Что надо изменить, чтобы семьям было более комфортно проходить консилиум? Как найти место для прощания с ребенком рядом с реанимацией или родблоком? Как все сделать так, чтобы все было с уважением, достойно, по-человечески?

Всего 2 года прошло, а в перинатальной паллиативной помощи все ТАК ПОМЕНЯЛОСЬ!

p.s. двигатель всех перемен - Антон Оленев и его команда.