«Мы теряем детей, которых могли вылечить»
12.05.2021 12:26
Почему «Первый канал» не показал в эфире онкологов, которые требуют вернуть эффективные препараты вместо дешевых заменителей Корреспонденты программы «Время», выходящей на Первом канале в 21.00, 5 февраля провели съёмки в Центре им. Дмитрия Рогачева в Москве, 6 февраля — в детском онкологическом отделении петербургского онкоцентра. 
Маргарита Белогурова «В четверг в нашу петербургскую онкологическую клинику неожиданно нагрянула съемочная группа программы «Время», — рассказала заведующая детским онкологическим отделением петербургского онкоцентра, заведующая кафедрой онкологии, детской онкологии и лучевой терапии СПбГПМУ д. м. н., профессор Маргарита Белогурова. — Руководство попросило меня отложить все дела и пообщаться с журналистами федерального канала, поскольку те объяснили, что уже вечером в теленовостях должен выйти сюжет о проблемах с лекарствами в детской онкологии. Я встрепенулась:
Вдохновенно и подробно около часа отвечала на вопросы корреспондента Алексея Корепанова. В сотый раз объясняла, почему некоторые отечественные дженерики — это плохо, а известные импортные, с которыми детские онкологи работали последние 25 лет, — хорошо; что такое непредсказуемая токсичность и неизвестная эффективность; какие бывают последствия и прочее. В девять часов вечера 6 февраля я и родители наших пациентов приникли к экранам в ожидании программы «Время». 
Галина Новичкова «Съемочная группа Первого канала интервьюировала меня и моего заместителя Александра Карачунского. Я знаю, что сюжет был готов, смонтирован, но снят с эфира.
Почему — сами делайте выводы, — сказала «Новой» генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева д. м. н., профессор Галина Новичкова. — Нам никто не позвонил, ничего не объяснил». «Телерепортерам был нужен позитив, а у нас позитива не было, — добавляет заместитель директора Центра им. Дмитрия Рогачева д. м. н., профессор Александр Карачунский. — Я не очень удивился, когда сюжет не показали, заменив его на репортаж о дефиците медицинских масок в России. А после, по инсайдерской информации, узнал о якобы наложенном запрете на показ. Минздрав не просто «не определился со своей позицией», он совершенно не контролирует ситуацию с лекарствами. Он только регистрирует их, и то это занимает год-два в каждом случае, хотя крайне важные решения должны приниматься гораздо быстрее. 
Устав бороться поодиночке, они объединяются сейчас в Ассоциацию (процесс регистрации организации не быстрый). 5 января родители отправили коллективное письмо Владимиру Путину. Под ним подписалась 531 семья (242 — из Петербурга), где растут девочки и мальчики с опухолями головного мозга и центральной нервной системы (авторы послания сознательно не запускали петицию на change.org, ограничившись только своими закрытыми группами в соцсетях). Папы и мамы детей и подростков, больных раком, пытались объяснить президенту страны, чем страшно лекарственное импортозамещение в детской онкологии и как важно срочно его остановить: 
В 2005 г. Путин навестил пациента Диму Рогачева в НИИ детской гематологии. Дима скончался в 2007 году после операции в Израиле. Спустя несколько лет Центру присвоили имя ребёнка
Неужели дети должны платить такую огромную цену за привлечение внимания к проблеме?!
Это бесчеловечно. Мы уже сейчас видим значимое уменьшение выздоравливающих детей с лейкозами. На днях руководитель знаменитого протокола ALL-MB-2015 для лечения у детей острого лимфобластного лейкоза профессор Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Карачунский на конференции в Москве демонстрировал печальную статистику: маленькие пациенты, которые лечатся в последнее время, имеют результаты хуже, чем их сверстники два-три года назад, а изменилось только качество препаратов! При этом у детей в Белоруссии, лечащихся по тому же протоколу, результаты остались прежними, поскольку белорусы по-прежнему закупают медикаменты у зарубежных производителей.
Наши перспективы самые печальные, на мой взгляд. Все достигнутое российскими детскими онкологами в этой области за последние 20–30 лет пойдет псу под хвост.
«Минздрав, не желая вникать в ситуацию с лекарственным импортозамещением в детской онкологии, демонстрирует готовность идти по детским трупам ради интересов отечественных фармкомпаний, — говорит Наталья Первушева, мама 17-летней Марии с медуллобластомой, одна из авторов письма президенту, инициатор создания российской Ассоциации родителей детей с онкологическими заболеваниями. — Сколько детских смертей, рецидивов онкозаболеваний, сколько и какой тяжести побочек нужно нашим чиновникам, чтобы они признали необходимость применения оригинальных препаратов?
И как они спят, приняв решение о беспрецедентно жестоком медицинском эксперименте на детях своей страны? А может, нам уже пора писать не Путину, правительству и минздраву, а прямо в ВОЗ? О том, что у нас тут в России — гуманитарная катастрофа! А главное — чиновничье лицемерие:
По-моему, если бы чиновники Минздрава представили себя родителями онкобольных детей, нужные лекарства бы не исчезли. Я хочу их попросить. Представьте, что вам говорят: «Ваш ребёнок серьёзно болен». Вы чувствуете, будто вас бьют в живот, и бродите по коридорам больниц целыми днями, будто ваша жизнь зависла на паузе и вы не в состоянии понять, что происходит. Представьте себе, как подписываете форму медицинского согласия,
В ответ Росздравнадзор заявил, что «жалоб на нежелательные реакции на дженерики, на основании которых можно было бы отменить их регистрацию или приостановить применение, не поступало». Добавить убедительности этому заявлению сразу несколькими своими публикациями постаралась газета «Фармацевтический вестник»: «Отечественные разработчики и производители лекарств считают, что врачи сгущают краски».
«В этом вопросе много политики и маркетинга — просто врачам комфортнее и выгоднее сотрудничать с западными фармкомпаниями, — прокомментировал ситуацию в интервью «Фармацевтическому вестнику» профессор кафедры фармации Уральского Государственного медуниверситета Андрей Гаврилов. — Все отечественные препараты, допущенные на рынок, соответствуют требованиям фармакопейных статей… Если Росздравнадзор не находит нарушений, значит, поводов для беспокойства нет».
Ну если уже смерть детей, которые могли бы жить, а не быть принесенными в жертву импортозамещению, это не повод для беспокойства, то понятно, почему эта тема у нас под запретом. Вот такая эволюция цензуры на Гостелерадио: раньше нельзя было показывать детей, которые выходят на митинги, а теперь детей, которые погибают в интересах государства.
Маргарита Белогурова «Неужели кто-то наверху наконец озаботился нашей бедой? Лёд тронулся?!»
Вдохновенно и подробно около часа отвечала на вопросы корреспондента Алексея Корепанова. В сотый раз объясняла, почему некоторые отечественные дженерики — это плохо, а известные импортные, с которыми детские онкологи работали последние 25 лет, — хорошо; что такое непредсказуемая токсичность и неизвестная эффективность; какие бывают последствия и прочее. В девять часов вечера 6 февраля я и родители наших пациентов приникли к экранам в ожидании программы «Время».
Посмотрели её от начала до конца, однако сюжет не вышел .
А спустя несколько минут мне позвонили коллеги из Центра им. Дмитрия Рогачева и сказали, что, по их сведениям, журналистам запретили выходить в эфир с этой темой. По официальной версии, причина в том, что "Минздрав РФ ещё не определился со своей позицией"». Галина Новичкова Почему — сами делайте выводы, — сказала «Новой» генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева д. м. н., профессор Галина Новичкова. — Нам никто не позвонил, ничего не объяснил». «Телерепортерам был нужен позитив, а у нас позитива не было, — добавляет заместитель директора Центра им. Дмитрия Рогачева д. м. н., профессор Александр Карачунский. — Я не очень удивился, когда сюжет не показали, заменив его на репортаж о дефиците медицинских масок в России. А после, по инсайдерской информации, узнал о якобы наложенном запрете на показ. Минздрав не просто «не определился со своей позицией», он совершенно не контролирует ситуацию с лекарствами. Он только регистрирует их, и то это занимает год-два в каждом случае, хотя крайне важные решения должны приниматься гораздо быстрее.
Контролирует же рынок лекарств в России Минпромторг. Каким образом — отдельная тема.
По моему впечатлению, торговля наркотиками и оружием — это слезы по сравнению с криминалом в фармацевтике». Импортозамещение или жизнь?
«Неопределенная позиция Минздрава» — это, конечно, детский лепет. И родителям онкобольных детей, и медикам эта позиция ясна как божий день. Если для российских чиновников (из любого министерства и ведомства) приоритетны интересы недоразвитых отечественных фармацевтических компаний, то, значит, в жертву принесены будут наши дети. Об этом написали президенту родители онкобольных детей из разных регионов России.Устав бороться поодиночке, они объединяются сейчас в Ассоциацию (процесс регистрации организации не быстрый). 5 января родители отправили коллективное письмо Владимиру Путину. Под ним подписалась 531 семья (242 — из Петербурга), где растут девочки и мальчики с опухолями головного мозга и центральной нервной системы (авторы послания сознательно не запускали петицию на change.org, ограничившись только своими закрытыми группами в соцсетях). Папы и мамы детей и подростков, больных раком, пытались объяснить президенту страны, чем страшно лекарственное импортозамещение в детской онкологии и как важно срочно его остановить:
Письмо президенту РФ от родителей онкобольных детей
«Мы — свидетели страданий наших детей, вызванных тяжелыми побочными действиями лекарств российского производства. Неполный список «побочек»: внутренние кровотечения, потеря зрения и слуха, парезы, параличи и пр. Многих смертельно опасных побочных явлений можно избежать, ВСЕГО ЛИШЬ следуя протоколам лечения, применяя оригинальные лекарства, на которых эти протоколы испытывались. Отечественные препараты не проходили клинических испытаний на детях, у Минздрава РФ нет статистики… Однако мы, родители, в разных отделениях больниц страны, видим огромное различие действия импортных и отечественных лекарств… Ведущие детские онкологи страны выступают с призывом предотвратить надвигающееся безумие — прогнозируемый рост детских смертей, напрямую связанных с заменой оригинальных лекарств отечественными аналогами. Речь идёт о многих тысячах маленьких пациентов!
О дилемме — импортозамещение или детские жизни?
Дети нашей великой страны имеют право на эффективное лечение и жизнь без рецидивов онкологических заболеваний…»
Путин или, если быть точными, администрация президента РФ перенаправила письмо на рассмотрение в Минздрав. 27 января заместитель директора департамента лекарственного обеспечения МЗ РФ Светлана Семечева, ссылаясь на четыре закона сразу, ответила родителям онкобольных детей: отечественные препараты есть, лечитесь ими!
Ещё через несколько дней такое же письмо слово в слово родители получили из петербургского Комитета по здравоохранению. В 2005 г. Путин навестил пациента Диму Рогачева в НИИ детской гематологии. Дима скончался в 2007 году после операции в Израиле. Спустя несколько лет Центру присвоили имя ребёнка «Псу под хвост»
«Что тут можно сказать? «Лошади кушают овес, а Волга впадает в Каспийское море», — прокомментировала письмо министерских чиновников Маргарита Белогурова. — Не ответ, а формальная отписка. Перечислено то, что все и так знают, и подчеркнуто откровенное желание ничего не менять. Чтобы что-нибудь изменилось в этой сфере, нужны, вероятно, громкие скандалы с тяжелыми осложнениями (не дай бог, конечно!).Неужели дети должны платить такую огромную цену за привлечение внимания к проблеме?!
Это бесчеловечно. Мы уже сейчас видим значимое уменьшение выздоравливающих детей с лейкозами. На днях руководитель знаменитого протокола ALL-MB-2015 для лечения у детей острого лимфобластного лейкоза профессор Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Карачунский на конференции в Москве демонстрировал печальную статистику: маленькие пациенты, которые лечатся в последнее время, имеют результаты хуже, чем их сверстники два-три года назад, а изменилось только качество препаратов! При этом у детей в Белоруссии, лечащихся по тому же протоколу, результаты остались прежними, поскольку белорусы по-прежнему закупают медикаменты у зарубежных производителей.
Наши перспективы самые печальные, на мой взгляд. Все достигнутое российскими детскими онкологами в этой области за последние 20–30 лет пойдет псу под хвост.
В конечном итоге мы будем терять детей, которых могли бы вылечить.
Нам больше нечем будет гордиться, мы откатимся назад, в доперестроечное время, когда излечивались только 30% заболевших детей, тогда как сейчас — 80%». «Смерть — это вариант»
Сами авторы письма отреагировали на чиновничьи отписки одновременно и эмоционально, и рационально. С одной стороны, издевательское и наплевательское отношение российских властей к больным детям очевидно. С другой — а к кому ещё взывать о помощи?«Минздрав, не желая вникать в ситуацию с лекарственным импортозамещением в детской онкологии, демонстрирует готовность идти по детским трупам ради интересов отечественных фармкомпаний, — говорит Наталья Первушева, мама 17-летней Марии с медуллобластомой, одна из авторов письма президенту, инициатор создания российской Ассоциации родителей детей с онкологическими заболеваниями. — Сколько детских смертей, рецидивов онкозаболеваний, сколько и какой тяжести побочек нужно нашим чиновникам, чтобы они признали необходимость применения оригинальных препаратов?
И как они спят, приняв решение о беспрецедентно жестоком медицинском эксперименте на детях своей страны? А может, нам уже пора писать не Путину, правительству и минздраву, а прямо в ВОЗ? О том, что у нас тут в России — гуманитарная катастрофа! А главное — чиновничье лицемерие:
поддержка государства, материнский капитал, то да се, рожайте, бабоньки, но, если что, мы лечить никого не будем».
«Однажды Мюрат объяснял Наполеону причины, по которым проиграл сражение. Он сказал: «Есть 40 причин, во-первых, не было пушек…» Наполеон прервал маршала: «Больше причин не надо». То же самое с лекарствами в детской онкологии, — говорит подписавшая письмо Татьяна Мухлаева, мама 15-летней Оксаны с редкой опасной опухолью головного мозга. — В России, в русле государственной политики, пропадают оригинальные проверенные клиническими испытаниями лекарства для лечения онкологически больных детей. Нам, родителям, кажется, что после этого все остальные задачи государства не важны. По-моему, если бы чиновники Минздрава представили себя родителями онкобольных детей, нужные лекарства бы не исчезли. Я хочу их попросить. Представьте, что вам говорят: «Ваш ребёнок серьёзно болен». Вы чувствуете, будто вас бьют в живот, и бродите по коридорам больниц целыми днями, будто ваша жизнь зависла на паузе и вы не в состоянии понять, что происходит. Представьте себе, как подписываете форму медицинского согласия,
зная, что смерть вашего ребёнка — это вариант.
Представьте себе этот ужас, представьте одиночество. Представьте. Мы не хотим, чтобы вы оказались на нашем месте. Это то, чего не пожелаешь никому. Мы просто хотим лечить детей эффективными лекарствами, которые дадут им шанс стать взрослыми». «Поводов для беспокойства нет»
4 февраля, после того как отчаянные просьбы инициативных родителей онкобольных малышей со всей страны не прочел и не услышал президент и проигнорировал Минздрав РФ, в те же кабинеты «постучались» врачи. 142 российских онколога и гематолога призвали чиновников от здравоохранения наладить закупку импортных лекарств для детей, больных раком. В коллективном письме специалисты солидарно выступили против использования в лечении отечественных дженериков — препаратов, идентичных запатентованным компанией-разработчиком, но производящихся и продающихся после истечения срока действия патента. По словам врачей, эти лекарства имеют тяжелые побочные эффекты. Кроме того, в своём обращении медики настаивали на ускоренной регистрации в России жизненно необходимых лекарственных препаратов оригинального производства с доказанной эффективностью.В ответ Росздравнадзор заявил, что «жалоб на нежелательные реакции на дженерики, на основании которых можно было бы отменить их регистрацию или приостановить применение, не поступало». Добавить убедительности этому заявлению сразу несколькими своими публикациями постаралась газета «Фармацевтический вестник»: «Отечественные разработчики и производители лекарств считают, что врачи сгущают краски».
«В этом вопросе много политики и маркетинга — просто врачам комфортнее и выгоднее сотрудничать с западными фармкомпаниями, — прокомментировал ситуацию в интервью «Фармацевтическому вестнику» профессор кафедры фармации Уральского Государственного медуниверситета Андрей Гаврилов. — Все отечественные препараты, допущенные на рынок, соответствуют требованиям фармакопейных статей… Если Росздравнадзор не находит нарушений, значит, поводов для беспокойства нет».
Ну если уже смерть детей, которые могли бы жить, а не быть принесенными в жертву импортозамещению, это не повод для беспокойства, то понятно, почему эта тема у нас под запретом. Вот такая эволюция цензуры на Гостелерадио: раньше нельзя было показывать детей, которые выходят на митинги, а теперь детей, которые погибают в интересах государства.
